提要

在我国，造血干细胞捐献者资料库(以下称中华骨髓库)的建设是一项新兴的事业，是一项需要较大资金投入、公民广泛参与、技术保障条件严格、医疗水平较高的社会慈善事业。它的产生和发展体现了我国综合国力的迅速提升。随着中华骨髓库规模日益扩大，越来越多的病人将从造血干细胞移植中获得新生。要将骨髓库建大、建强，还要有伦理道德领域的软件的支持，不然，一个看似巨大的造血干细胞数据库，缺乏社会伦理的根基，有可能走向偏颇。本文以科学的发展观为指导，以人的全面发展为基本理念，探讨中华骨髓库建设过程中的伦理问题。

一、伦理研究在建设中华骨髓库中的意义

白血病是一种血液系统的恶性肿瘤，在全球的发病率呈上升趋势，我国每年新增约四至六万名白血病患者，被列入十大高发性肿瘤之一。造血干细胞移植是目前医治白血病的最有效的医疗手段。在医疗实践中发现，造血干细胞移植还为血液系统恶性疾病、实体瘤、免疫性疾病、遗传性疾病等提供了有效的治疗手段，目前全球已经有超过10万人接受了造血干细胞移植。１965年，第一例异基因骨髓移植获得成功，1990年Thomas因骨髓移植中的创造性贡献获诺贝尔奖，足见造血干细胞移植在医疗领域的重要地位。

中国红十字会领导的中华骨髓库自从2001年重新启动以来，截至2004年底，已累计入库数据24万人份，为患者和移植医院提供检索服务5800多人次，1600多位患者初配成功，201位志愿者为患者捐献了造血干细胞，中华骨髓库在中国的医疗体系中正在起到越来越重要的作用。

人体的免疫系统是精密而高效率的防卫系统，可以识别和抵抗细菌或病毒的入侵，同样也能辨识出移入体内的造血干细胞，移植排斥是异体移植面临的最大的挑战，因此寻求完全配型相合的供者是移植的关键。要在茫茫人群中找到完全相合的非亲缘供者的机会往往要几十万分之一，犹如大海捞针。

这里就发生了超出医疗领域的社会问题，要使需要移植的病患得救，就要有一批了解造血干细胞知识、乐于捐献的志愿者。将这批志愿者发动好、组织好、一旦需要就义无反顾地实施捐献就成了中华骨髓库的重要工作。正是这一看似与医疗行为无关，但又密不可分的工作，构成了伦理问题的重点。伦理犹如交通法规之于交通，如果偏离了伦理规则，社会行为的交通秩序就可能发生混乱。

汉语中“伦理”一词，系“人伦之理”。是指人际关系中所应当遵守的规则。要办好事，首先要有相应的规则。由于文化传统的不同常会引发伦理之争。器官移植（包括血液，造血干细胞），用健康人或脑死亡者的健全器官，移植到需要又合适的患者身上，这在西方并未引起太大的争议，西方国家自有血液事业起，就是走的无偿献血的道路这一点就可以得到证明。器官移植在中国的命运则遇到了传统的挑战。《孝经》中早就有言：身体发肤，受之父母，不得毁伤。作为一项不可违逆的孝道，保持身体的完整至关重要。孔子曾说过，君子死，冠不免。即使死了也必须是“完尸”，连帽子都不能免去，才对得起列祖列宗和上天神灵，何况与生俱来的身体器官！这样一种观念和礼法，经过几千年的教化，在中国人的心目中可以说根深蒂固，成为某种“文化基因”。直到现在有些人一听到献血献髓就谈虎色变，理由便是自己身上的东西怎么能随便给他人，伤了元气怎么了得！等等。

任何社会的存在和发展都不可能离开伦理与道德的支撑，正是社会的伦理与公共道德、以及各个不同的社会群体的人们所具有的特殊伦理与特殊道德，在实际地支撑着该社会的各种制度及其运作。中华骨髓库的建设也是这样，没有千千万万无私奉献的志愿者，再好的医疗技术和移植手段也只能束之高阁，白血病人就永远得不到有效的救治。伦理道德是一种无形的力量和理性杠杆，对我们所处的世界起着一种“软调节”的独特作用，遵守造血干细胞移植的伦理规范，会使骨髓库的发展更加健康有序。

二．建设中华骨髓库中的伦理问题分析

中华骨髓库建设中的伦理问题涉及到捐献者、患者、医务人员以及以他们为中心辐射到的很多方面，以下就几个重点问题作一点粗浅分析。

１、   捐献者的自愿无偿原则

中华骨髓库的建设是以人道、博爱、奉献为基石，汇集一切有爱心人士的心愿，以自己的造血干细胞，去救助一位不曾相识的患者，“自愿”和“无偿”是一切问题的出发点。大家知道，造血干细胞是人体的一部分，从生理角度说，是可以再生的，但是从生命角度说又是生命的一部分，无法用金钱衡量的，生命是万物之灵，此时此刻谁能用金钱来衡量捐献者的救助行为呢？

坚持捐献造血干细胞的自愿无偿原则，是基于生命无价的价值观，任何企图在为患者提供造血干细胞中牟取物质利益的行为，都是对生命至上理念的亵渎。十来年前，我国的临床用血大部分还是由卖血者提供，被境外人士视为“民智未开”，讥讽我们愚昧，随着我国人民生活水平的提高，教育的普及，道德水准的增进，在临床用血上，我们已经有了彻底的改变，以卖血来满足临床用血的历史已经一去不复返了！但是我们不得不正视的现实是，在捐献造血干细胞挽救白血病病人方面我们还有很长的路要走。我们还不时听到“让我捐献造血干细胞，先说给我多少钱”；“我救人家了，到时候谁救我呀”。生命无价，任何带有功利色彩的评价都是不合适的，甚至是亵渎性的。功利论所强调的所谓人性趋乐避苦、个人利益是善恶标准的说教,与那些不计名利、不计报酬、以救治他人生命为快乐的捐献者们的道德品质是格格不入的。那种勇于捐献、舍己为人的精神境界，显示了他们的崇高品德和伟岸的人格。

到目前为止，我国二百多位捐献者的无私奉献行为，已经为我们今后的发展理念做出了明确展示，“自愿”和“无偿”的捐献行为不但是我们的旗帜，更是体现出对生命的尊重。对志愿捐献者的概念可作如下表述:无任何外界压力,为救助垂危的患者,不谋求任何物质回报和受者的直接感谢, 基于爱心自愿捐出自己的造血干细胞的人被称为造血干细胞志愿捐献者。

２、捐献者无特定捐献对象原则

捐献与接受行为倘若发生在同一个家庭成员之间，那一定是有特定对象的捐献行为。这里说的捐献造血干细胞是指非血缘关系的、非特定对象的捐献，是面对所有需要救治的患者的，这位患者可能是本国的，也可能是外国的。总之，作为一个品格健全的志愿者，在报名登记的那一刻起，就应该将自己的视野放大到最大，一旦配型成功，受者可能是与你是同城而居的陌路人，也有可能是远在地球另一边的患者。曾有一个高校的老师得了白血病，学生们十分敬重这位老师，听说只有造血干细胞移植才能挽救老师的生命，一部分学生自发地组织起来到捐献机构要求捐献造血干细胞，但是他们首先声明，捐献行为是特定地给他们敬爱的老师的，如果与老师不能配型成功，他们将收回各自的检测报告单。他们的要求理所当然的被拒绝了，理由很简单，造血干细胞捐献者资料库是面向大众建立的慈善性服务机构，它的服务对象不分性别、年龄、种族、国籍和社会地位，任何别有他图的行为均与骨髓库的宗旨是相违背的。中华骨髓库的爱心大使、造血干细胞捐献者杨曦同志在他的一篇散文诗中，对捐献造血干细胞的意义作了最好的诠释：“今天，我心怀一个梦！我有一个梦，终有一天，中国造血干细胞捐献者资料库中的血样能够从现在的10万份增加到100万份、1000万份，使每一个前来配型的患者都能在这里找到生命的希望，让世界上少一个哭泣的母亲，多一个团圆的家庭。今天，我心怀一个梦！我有一个梦，终有一天，造血干细胞捐献者的人数会越来越多，队伍会越来越壮大，而我们，也不用再像讲述一个传奇故事一样向别人介绍我们的捐献经历”。

中华骨髓库正是张扬了一种超越家庭，超越国界，面向整个人类的大爱之心。所以才将一定要建成一个服务于全球华人的中华骨髓库作为远大的奋斗目标。地磅

３、   登记与捐献行为一致原则

捐献报名登记时，为使登记者更加明确有关事项和相关义务，要在制式的同意书上签字，它起到了使报名者在登记时要深思熟虑的作用。但是，尽管同意书上有关条款已经写的很详细，但还是有一部分登记者在与患者配型初步相合后，表示不履行捐献义务，使管理人员陷入窟境。

这种人基本上分为两种情况，一是登记时没有进行认真考虑，头脑一热，把当时的报名登记与将来可能的捐献割裂开来；再一种情况是，报名时就不情愿，往往是被集体报名捐献活动“裹胁”来的。这两种人的情况不同，但在对自己的行为不负责任这一点上是完全一致的。

你既已经承诺要做生命的种子，就要承担起点燃生命希望的义务。据统计，报名的志愿者中，与患者配型相合后，有百分之二十左右的人反悔，改变自己的初衷，给资料库带来了极大的浪费。我们先来算一笔经济账。一人份的检测费为500元人民币，加上保存管理、数据传输、样品递送等费用就要600元人民币，一个一百万人的资料库，如果有20％的反悔率，将有多么大的一笔资金就付之东流了！这还只是经济上的损失，如若想到垂危的患者刚刚为找到了相合的供者，企盼着生命之火重新燃起时，这位供者不同意捐献的消息就是对他的致死一击！

所以，我们要坚决地将建库的质量放在第一位，绝不能盲目追求建库数量，固然没有数量就谈不上质量，但也不要忘记没有质量的数量更可怕。我们还是要强调，报名捐献时要深思熟虑，一旦与患者配型相合就要义无反顾捐献，这不也是人格魅力的体现吗！

４、   患双方无需相见原则

造血干细胞移植，挽救生命，实质上是一种生命的馈赠，此中包含了人类最真挚的大爱情怀，我们所倡导的，患者接受了移植，要对人类之爱心存感激，将来重返社会，要想着以自己的力量回报社会就足够了；供者捐献了造血干细胞，也不必清楚地了解输给了哪一位患者，只要知道的确有一位患者万里挑一，幸运地与自己的配型相合，我们的大家庭里又多了一个欢乐的笑脸就可心满意足了。

共患双方不发生任何联系，是国际上的惯行规则，是这一领域的伦理规范。我国某市曾发生过这样的事情，一位患者了解到有一位供者与他配型成功，但供者方面有些原因不能马上捐献，于是就兴师动众找到这位供者的家里，有找到供者的工作单位，这位供者感到很恼怒，险些打消了捐献的念头。

在我们的社会还没有实现“大同”的情况下，各人的家庭背景、经济状况、社会角色多有不同，差异很大，所以我们提倡捐献者和受赠者以共同的人类之爱心，宽容厚道的对待施受关系。当然，在实施移植手术时，临床上还要对两者进行必要的空间隔离，也是保证这一原则得以贯彻的技术手段。

５、社会关注原则

建设骨髓库是一项社会公益事业，国外成功经验表明，社会各界的支持和参与，是建成骨髓库的重要因素。根据我国人类遗传基因的多样性，建成一个具有临床意义的骨髓库至少要有100万志愿者的加入。这样的一个规模的人群已经是社会的一部分，按照社会统计学中“知道”某一件事与“亲身参与”某一件事人群的比例为１：300的计算公式，中国人就有３亿人初步了解中华骨髓库。要给大众一个正确的信息，引导人们积极参与骨髓库的建设，是社会关注原则的首要任务。

骨髓库建设说到底是利用最广泛的社会资源，以民众的参与来解决民众自己的事，也就是取之于民，用之于民。作为我们国家给与建库的最大支持就是提供了来自于国家彩票公益金的支持。这几年，中华骨髓库还陆续收到中国民主建国会、西安杨森、中国平安保险公司、美国福特基金会等单位以及社会上一些热心人士的资金赞助。

自从中华骨髓库建库以来，由于技术要求原因，产生大量血液样品在各地之间邮寄的要求，因这是一件新生事物，往往要反复向邮政部门说明情况，才能得到邮寄服务，有时会因不能及时邮寄，延误了救治工作，这一情况被国家邮政总局了解到后，他们及时下发了文件，要求各地邮政机构密切配合这一工作的开展，使曾经困惑我们的血液样品邮寄问题得到了彻底解决。

报刊、电台、电视台、网络等媒体给与了特别的支持，几年来各种体裁的相关文章发表几千份，中央电视台的焦点访谈、现场直播、人物专访等形式的宣传使中华骨髓库更加受到人们的关注。

一位经骨髓移植治愈的康复者，饱含着对不知名的捐赠者的敬意开通了一个网站，两年的时间，这个网站已经成宣传造血干细胞捐献知识、交流捐献体会、传递移植信息、反映群众呼声的阵地，形成了遍及全国大部分省份的网络体系。

应该说，没有社会的关注就没有中华骨髓库的今天，社会关注为中华骨髓库的健康发展起到了积极的推动作用。

６、对患者特别关照原则

在人类社会的早期，人们就萌发了生命神圣的概念，如《内经?素问》中就指出：“天覆地载，万物备悉，莫贵于人。”从医学一产生，这种观念就成为其追求的社会目标。我国古称医术为仁术，意即是一门“救人生命”“活人性命”的科学技术。因此生命神圣论成了医疗活动和从医人员恪守的伦理观。“医乃仁术”被普遍信奉为职业伦理原则。　
　　一旦罹患白血病等重症血液疾病，在对生命造成危机的同时，对于一个家庭来说，也是一个极为沉重的经济负担，他们对生的渴望和面临的困境，是常人很难体会的，对他们更要爱护有加，才可使他们得到心灵的安慰。医生和有关人员应该向病人提供必需的信息，包括可能的预知结果和面临的风险，让病人对移植有充分的理解，并尊重病人自主作出的决定，医务人员一定对术后抗排斥、抗感染等治疗措施均应有详细方案，对准备和已经实施器官移植的病人应该注意其保密权和隐私权，不得随意将其作为宣传的对象。曾经有一家医院禁不住媒体的打探，在未得到本人及家长同意的情况下，将住在该院的一个白血病少年的移植情况透露出去，使得本来想瞒住爷爷奶奶的家长感到很气愤，后经多方调解，才使事态平息。为当事人保密，尊重供者和患者的隐私权，是骨髓库伦理建设中的重要方面。

三．结论

根据世界上许多国家较成熟的经验和我国的国情，尽早制定一部包括造血干细胞移植在内的器官移植法，为移植制定更为详细的“规矩”，对我国这一事业的正常开展和健康发展是十分重要的。但是，建库中的伦理建设问题与立法有着同等重要的位置。它就像一辆车上的两个轮子，缺一不可。从以上分析可以看出，伦理这一社会要素在其中起着中心支撑点的作用。在中华骨髓库的建设中，特别是起始阶段，要加强伦理问题的研究，重视伦理问题建设是骨髓库良性发展的不可或缺的有效手段，我们要加强道德观念的建设，形成科学、文明的社会风尚。

50个国家成立了骨髓库，据BMDW(BoneMarrowDoaoi's Worldwide)统计，到2004年7月为止，全世界已登记的造血干细胞志愿者达9,219,052份。我国利用经济快速发展的大好时机，及时启动了骨髓库的建设，据测算，今年我国就可以使库容量达到30万人份，跻身为亚洲最大的骨髓库。我们还要看到一个现实，我国的人口基数大，如此规模的骨髓库距离为大多数患者找到相合的配型差距还很大，建库任务还很繁重。佛说，救人一命，胜造七级浮屠。我们说，同在蓝天下，施受皆有福！健康适龄的人们，卷起你们的衣袖，加入到志愿者的队伍，让世界少一些眼泪，多一些欢笑，我们就是和谐社会的创造者！

以上只是笔者的一点体会，如若这篇文章能引起大家的思考和进一步的研究，起到抛砖引玉的作用，也就正是笔者的初衷。